Первая открытая дискуссия: нужды пациентов с рассеянным склерозом

16 мая в Киеве фармацевтическая компания Санофи в Украине провела первую в Украине открытую дискуссию «РС№1 форум. Дорожная карта полноценной жизни». Данное мероприятие было посвящено Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом, который в этого году отмечается 29 мая. В дискуссии приняли участие пациентские организации, пациенты, а также врачи и эксперты по вопросам рассеянного склероза из Украины и Великобритании.

Ежедневную борьбу с аутоиммунным заболеванием нервной системы, рассеянным склерозом, при котором происходит нарушение миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга, и поражаются различные отделы нервной системы ведут более 20 000 людей в нашей стране. Это тяжелое заболевание поражает как мужчин, так и женщин в возрасте от 18 до 40 лет.

Участник дискуссии Алла Николаевна Гонтарь, директор департамента по медицинским вопросам Санофи в Украине отметила, насколько значительна роль ранней диагностики, так как при своевременно начатой терапии у таких пациентов существенно увеличиваются шансы на продолжительную и полноценную жизнь.

Виталий Николаевич Махинчук – заместитель главы Всеукраинской общественной организации «Ассоциация инвалидов рассеянного склероза» обратил особое внимание на наиболее актуальные проблемы людей, страдающих от этого заболевания. Это отсутствие реестра пациентов, а также недостаточное финансирование, что значительно уменьшает шансы получить жизненно необходимое лечение. Виталий Николаевич отметил, что только объединив усилия фармацевтических компаний и государства можно обеспечить лечение пациентов с рассеянным склерозом.

По данным результатов исследований агентства IFAK Inststut в 2018 году и выводам отчета MS Barometer за 2015 год уровень инвалидизации в Украине выше чем в других странах Европейского союза на 1,7 раз.

Пациенты с рассеянным склерозом возлагают большие надежды на то, что уже в ближайшее время Национальная служба здоровья совместно с министерством охраны здоровья смогут обеспечить пациентов современными и эффективными препаратами, которые смогут подарить им годы полноценной жизни.

Еще одним гостем мероприятия стал Джоржд Пеппер – один из основателей социальной сети для людей с рассеянным склерозом Shift.ms. После того, как у него диагностировали данное заболевание, он разрушает стереотипы и на личном опыте показывает, что каждый человек с рассеянным склерозом может вести активный и интересный образ жизни. Но также Джордж отметил, что это стало возможным только благодаря эффективному и качественному лечению.

Поэтому, подобные встречи пациентов с экспертами и представителями здравоохранения на тему поиска решений для лечения рассеянного склероза и обеспечение пациентов современными препаратами необходимы, так как их результаты способны улучшить качество жизни пациентов.