Гемофилия у ребенка: памятка для родителей

8 октября в Киеве состоялась пресс-конференция общественной организации «Ассоциация гематологов Украины» совместно с ведущими специалистами Украины на тему: «Можно ли жить с гемофилией так, как всем?», посвященная методам диагностики, современным методам лечения и реабилитации пациентов с гемофилией в Украине.

Диагноз гемофилии – ошеломляющая новость, но сегодня это далеко не приговор. На самом деле, при надлежащем лечении и исключении определенных рисков у вашего ребенка будет активная, полная ярких впечатлений жизнь.

Угрожающие симптомы

Диагноз гемофилии обычно устанавливают в раннем детстве, обычно около 6 месяцев, после того, как ребенок получает возможность передвигаться и, соответственно, получает первые повреждения.

Два основных симптома, по которым можно заподозрить гемофилию у ребенка: 1) кровотечения длятся дольше, чем обычно; 2) на коже слишком легко образуются кровоподтеки.

Также существуют и другие, скрытые, угрозы. При этом заболевании даже небольшой удар по голове может причинить серьезный ущерб здоровью и благополучию ребенка. Если подобное случилось, немедленно обратитесь за неотложной медицинской помощью. Если вы не были свидетелем инцидента и не знаете об ушибе головы, вас должны насторожить любой из указанных ниже симптомов:

головная боль
боль и ригидность в шее
рвота
сонливость
внезапная слабость или нарушения ходьбы

– это признаки кровоизлияния в головной мозг.

Еще одна угроза здоровью малыша – внутренне кровотечение. Даже в таком раннем возрасте может случиться кровоизлияние в сустав. Если у ребенка произошло кровоизлияние мышцу или сустав, он может ощущать боль в этом месте, особенно при движении. При этом поврежденное место обычно набухает, становится горячим на ощупь.

Если вашему ребенку поставили диагноз «гемофилия», регулярно обращайтесь к лечащему врачу за консультацией и внимательно следите за планом профилактического лечения. Если вы будете соблюдать все меры предосторожности и врачебные предписания, ваш ребенок может активно жить и развиваться – фактически без ограничений, делая все, что ему нравится

Вопросы, которые необходимо задать лечащему врачу как можно раньше

Какое лечение рекомендует врач вашему ребенку?
Как защитить своего ребенка от повреждений? Следует ли вам ограничить его активность и до какой степени?
Как часто вам необходимо посещать педиатра и других медицинских специалистов?
Какие лекарственные средства вы не должны давать своему ребенку?
Как долго длится кровотечение после небольшого пореза?
Есть ли какие-либо симптомы, которые говорят об угрозе жизни? Как они проявляются? И что вы должны предпринимать, если они возникли у ребенка?
Нужно ли проинформировать воспитателей\учителей и медицинских работников о его диагнозе?
Чего ожидать, когда ваш ребенок станет старше?

Забота о ребенке с гемофилией

Очень важно, чтобы родители и лица, ухаживающие за ребенком (бабушки, няни и т.д.), освоили навыки первой помощи, которые могут потребоваться в случае малейшей травмы. Тщательно очищайте любые мелкие порезы, царапины и порезы, после чего немедленно применяйте компрессию и повязку. Более серьезные травмы требуют немедленного обращения за медицинской помощью.

Поддерживайте здоровый образ жизни и приучайте к этому ребенка. Физические упражнения важны для поддержания здорового веса (лишний вес может увеличить проблемы с кровотечениями). И, что самое главное, физические упражнения помогают укрепить мышцы, что, в свою очередь, снизит риск травм в дальнейшем.

Убедитесь, что воспитатели, учителя и все медицинские работники, контактирующие с вашим ребенком, знают о его состоянии.

Забудьте о самолечении – всегда консультируйтесь с врачом, прежде чем давать какое-либо лекарство или добавку своему ребенку. Некоторые даже безрецептурные лекарства, например, многие НПВС, могут спровоцировать кровотечение.

Старайтесь исключить вероятность травм. Удостоверьтесь, что во время игр ваш ребенок одевает защиту. Проверьте свой дом и двор на наличие опасных предметов.

Что касается профилактического лечения, по оно заключается в дополнительном введении факторов свертывания, недостающих в организме пациента. До недавних пор оно было хоть и во многих случаях эффективным, но достаточно изнурительным – как для ребенка с гемофилией, так и его опекунов: приходилось постоянно зависеть от медицинского персонала.

Ситуацию в корне изменила новейшая терапия, которая была принята в ноябре 2017 FDA с пометкой «Прорыв в лечении»: она позволяет пациентам с гемофилией А в корне изменить образ жизни, избавиться от постоянной потребности во внутривенных инъекциях, а также значительно улучшить качество жизни. Сейчас этот инновационный подход рассматривается западными специалистами как вероятный новый стандарт профилактического лечения гемофилии А.