Редкий недуг «превратил» девочку в хрупкую елочную игрушку

Пятилетняя жительница Уэльса сама говорит о себе, что напоминает елочную игрушку – из-за редкого заболевания кожа девочки может треснуть от самого незначительного давления. Образуются пузыри наполненные жидкостью, которые затем лопаются и превращаются в язвы. Ребенок вынужден большую часть дня проводить в резиновых перчатках, а ее мать сделала для нее налокотники и наколенники из толстых повязок с ватой. Такие защитные повязки девочка надевает и на плечи – малейшая травма, полученная во время игры в детском саду, может вызвать проявления болезни. Врачи говорят, что в некоторых случаях недуг проходит сам по себе в переходном возрасте.

Талиа Уильямс (Talia Williams) – веселая и подвижная девочка, однако, она бдительно следит за тем, чтобы во время игр ее кожа на открытых частых тела не вошла в соприкосновение с каким-нибудь предметом. Иначе сразу же возникнут волдыри, которые затем превращаются в язвы. Они постепенно заживают, но на их месте могут появиться новые.

Болезнь девочки, которая называется эпидермолиз буллезный (epidermolysis bullosa), проявилась вскоре после ее рождения, но когда Талиа начала ходить, наступили трудные времена – любое падение приводило к тяжелым последствиям.

Тогда мать девочки и начала снабжать ее «хоккейной» амуницией – Талиа с раннего детства носит специальные налокотники и наколенники, а когда она идет в детский сад, то надевает подобные приспособления под одежду на плечи, потому что даже самое легкое платье, постоянно соприкасаясь с кожей, быстро вызывает появление страшных пузырей.

«Стоит Талии забыть на мгновение о своем недуге и почесаться, как прямо в тот же момент ее кожа начинает слазить с нее слой за слоем. Она почти постоянно носит перчатки, так как ее ладони раньше представляли собой огромные открытые раны», – рассказывает ее мать Сиан Уильямс (Sian Williams).

Врачи предупредили, что когда девочка пойдет в школу и начнет писать, ей придется постоянно носить специальные защитные повязки на пальцах, чтобы ручка или карандаш не вызывали появления мокнущих язв.